hoje assinala-se o dia mundial das doenças raras, não sei se sou muito ou pouco adepta dos dias mundiais de...mas essa também não é a questão embora o dia em si tenha servido de desculpa para escrever um pouco sobre raridades..
aos 26 anos ninguém pensa em doenças e muito menos se elas são raras ou não, quando pensava em raridade associava a uma preciosidade, uma obra-prima daquelas que são raras de produzir..até ao dia que me tocou em "sorte" uma rarissima..
e qual a diferença entre uma rara e não rara?
não sei bem..nunca tive uma doença "comum", mas acho que são igualmente más talvez o que as diferencie seja chegar ao diagnóstico, acertar com o tratamento, viver continuantemente com as suas consequências, a falta de "previsão" do que poderá acontecer mas acima de tudo a falta de informação por parte dos especialistas e dos próprios meios de comunicação a que imediante se recorre no computador mais próximo..
Em Portugal, a informação tal como a doença é rara..e nesse sentido considero que a associação Rarissimas começa a ter um papel fundamental no acompanhamento de pessoaos que convivem com esta realidade, por isso este dia será importante para lembrar que os doentes raros existem ( e não são assim tão poucos) e que começam a surgir formas de apoio aos mesmos, embora Raras.
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