Podemos definir a patologia segundo a sua etimologia, temos assim que a Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crónica, é:
Poli que significa vários ou várias.
Desmielizante que significa, que os danos são causados primeiramente na camada de mielina que envolve as fibras nervosas.
Inflamatória que significa é a inflamação que causa os danos aos nervos.
Crónica que significa que a doença progride gradualmente.
A CIDP é uma doença rara do sistema nervoso periférico, na Grã-bretanha esta patologia afecta cerca de 500 pessoas. Apresenta um grande número de formas, que variam enormemente na sua gravidade. Devido à sua raridade é de difícil diagnóstico, podendo levar algum tempo até que o doente seja encaminhado para um especialista que reconheça os sintomas e sinais da patologia e inicie o tratamento adequado.
Não é uma doença do foro hereditário, sendo muitíssimo raro que mais de um membro da mesma família possua a doença, é possível que a tendência para reagir de forma anómala a uma infecção, produzindo assim anticorpos que danifiquem os nervos ao mesmo tempo que combatem a infecção, possa ser mais comum numas famílias do que noutras, no entanto existem muitos outros factores necessários ao desencadear da doença, pelo que é de excluir a hereditariedade.
Também não existem provas de algum tipo de contágio associado à CIDP, pode-se afirmar que a esse nível a doença não é infecciosa, não é também, uma doença nervosa ou psíquica, a sua manifestação ocorre em qualquer idade e é mais comum nos homens do que nas mulheres.
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27 comentários:
TENHO UMA FILHA COM 4 ANOS A QUEM FOI DIAGNOSTICADO CIDP , SÃO CONHECIDOS OUTROS CASOS NESTA IDADE? SE SIM COMO EVOLUIRAM ? QUAL FOI A FORMA DE ABORDAGEM DO TRATAMENTO?
Nessa idade não sei, eu fui diagnosticada aos 18.
Boa noite!Tenho 22 anos e sou portador de"CIDP".Faço tratamento desde os 16 anos .O mas dificil foi descobrir o verdadeiro diagnostico.Parabéns pelo blog!
Nina, gostava de trocar ideias/informação contigo e outros que tenham CIDP em Portugal. Eu estou aqui em Lisboa e tenho possivlemente CIDP. Tem sido um correria de médicos e eu estou a desesperar. Em Novembro passado fiz GBS, mas não foi confirmado médicamente. Desde fevereiro comecei a ter outra vez sintomas estranhos. Sinto-me perdido.
Meu mail para trocar informações com pessoas aqui em Portugal com CIDP: gnomeia33@gmail.com
Meu pai está investigando se está. A princípio começou com Síndrome de Guillam Barre e agora como está demorando para evoluir...há suspeitas. O tratamento seria homonoglobulina sempre?
Meu pai está investigando se está. A princípio começou com Síndrome de Guillam Barre e agora como está demorando para evoluir...há suspeitas. O tratamento seria homonoglobulina sempre?
Meu nome é Kelly Ribeiro Silva fui diagnosticada com CIDP aos 22 anos, na época eu estava grávida e comecei a adoecer após ser vacinada com antitetânica, cheguei a ficar tetraplegica mesmo sendo tratada internada dentro do Caism da Unicamp, enfim meu filho nasceu de 7 meses e eu tetraplégica,demorei quase 5 anos para voltar a andar sozinha, hoje uso um par de órteses nas pernas pois meus pés não voltaram o movimento, fiquei com lesões nos pés e nas mãos,mas graças a Deus vivo bem não sinto mais dores, na fase aguda da doença bem no início tomei 3 ciclos de imunoglobulina (75 frascos de 100ml cada) fiz uso tbm de carbamazepina,corticóides,tilex,o meu conselho para as pessoas que estão lendo isso agora é que para nunca perderem a fé nunca desistam pois a doença é mt severa mas tem tratamento,hoje tenho vida normal consigo andar sozinha,até dançar. Escrevi isso em 16-08-2017
Espero ter ajudado alguém! Fiquem com Deus
Parabéns para o criador do blog! É muito bom poder ver informações sobre a doença, eu fiz 16 anos de tratamento sem interrupções no HC da Unicamp semana passada tive alta pois há anos não tomo mais remédios, não tenho mais fraqueza, nem fadigas, nem dores,Acho interessante relatar pois quem se descobre com essa doença passa por um período muito grande de desesperança, tristeza, por isso resolvi escrever e contar um pouco da minha história,tive muita sorte pois meu marido nunca me abandonou e cuidou de mim o tempo todo!
Fiquem com Deus
Meu facebook : Kelly flowers Ribeiro (cidade de sumaré)
Boa tarde Kelly...tenho uma amiga que está com essa doença e está triste, pois é manicure. O face dela é Patty Lima se vc puder adicioná-lo para aliviar a angústia dela ficarei grata. Deus te abençoe!!!!
Boa tarde, tenho uma amiga que está muito triste acabou de ser diagnosticada com a doenças da CIDP crônica, estamos aguardando o primeiro siclo de 6 meses seguida do medicamento intravenosa. Moramos no interior de MT, por isso é tudo mais difícil o acesso a tratamento, gostaria de saber em como posso ajudar a superar esses momento. E-mail elainenbs03@gmail.com
Boa tarde, tenho uma amiga que está muito triste acabou de ser diagnosticada com a doenças da CIDP crônica, estamos aguardando o primeiro siclo de 6 meses seguida do medicamento intravenosa. Moramos no interior de MT, por isso é tudo mais difícil o acesso a tratamento, gostaria de saber em como posso ajudar a superar esses momento. E-mail elainenbs03@gmail.com
Boa noite, meu nome é Cristina, resido na cidade de Teresópolis, fui diagnosticada com CIDP no ano de 1999,perdi os movimentos das pernas e braços. Fiz uso de corticoides imunoglobulina . Era assistida no hospital Antônio Pedro em Niterói. Foi um momento muito difícil. Mesmo diante dessa situação, nunca perdi a minha fé, em Jesus Cristo pois ele é o médico dos médicos, o Deus do impossível! Entrei a minha vida nas mãos dele, após 8 anos fui curada,por Jesus Cristo! Hoje fazem 10 anos que não faço uso de nenhum medicamento. Estou sem sequelas, perfeita. Glórias e honras ao meu Deus. Não percam a sua fé, não importa o tempo, mas creiam que para Deus nada é impossível. Eu vivi o sobrenatural de Deus, e creio que vcs também irão conseguir! Nós somos mais que vencedores em Cristo Jesus! Que Deus os abençoe!
Boa noite, meu nome é Cristina, resido na cidade de Teresópolis, fui diagnosticada com CIDP no ano de 1999,perdi os movimentos das pernas e braços. Fiz uso de corticoides imunoglobulina . Era assistida no hospital Antônio Pedro em Niterói. Foi um momento muito difícil. Mesmo diante dessa situação, nunca perdi a minha fé, em Jesus Cristo pois ele é o médico dos médicos, o Deus do impossível! Entrei a minha vida nas mãos dele, após 8 anos fui curada,por Jesus Cristo! Hoje fazem 10 anos que não faço uso de nenhum medicamento. Estou sem sequelas, perfeita. Glórias e honras ao meu Deus. Não percam a sua fé, não importa o tempo, mas creiam que para Deus nada é impossível. Eu vivi o sobrenatural de Deus, e creio que vcs também irão conseguir! Nós somos mais que vencedores em Cristo Jesus! Que Deus os abençoe!
Cristina Medeiros Claussen tem como falar com voce ? manda o e-mail por favor
Cristina Medeiros Claussen tem como falar com voce ? manda o e-mail por favor
Sou do Rio o que e farmácia de alto custo?
Meu plano tem 6 meses.hj fui ao médico levar o exame do licor.
Resultado em 7 abril 174 proteínas.
Repeti em 23 de maio 225 proteínas.
Perguntei se deveria tomar imunoglobalina. Me passou somente corticoide 2 semanas/Etna/gabapentina.
Tenho 2 meses sem andar e formigamento nas mãos e antebraço.
Desculpe, sei que vc não é médico, mas, me esclareceu melhor que alguns médicos.
Tenho que saber como preencher a requisição para o plano de saúde, caso precise de mais imunoglobalina
Quais foram os medicamentos no início do tratamento e por quanto tempo fez uso dos mesmos?
Glória Deus! Eu creio.
Vc tomou qtas sessões de Imunoglobalina e corticoide por qto tempo?
Hj com tem passado. Tem tomado mais algum medicamento?
Boa noite meu nome é RIVA e fui diagnosticado com CIDP em 2012, atualmente moro em João Pessoa PB mas meu diagnóstico foi no Hospital SARA KUBITSCHEK em BRASÍLIA , na epoca perdi as forcas dos membros superiores e inferiores eu era jogador profissional mas já tinha parado com a profissão e por isso não entendia o motivo da doença já que me exercitava e fui atleta, muitos questionava sobre Isso, no início foi difícil eu não aceitava a doença até que em Brasília as assistente social do SARA sempre me orientava a acostumar com a doença, mas eu orava todos os dias pedindo a Deus que me tirasse daquela enfermidade porque no a minha fé era bem maior e Deus pra mim era tudo naqueles momentos dificil, a luta foi muito grande ate que os medicos me receitaram Imonoglobulina Humana, foi quando comecei a tomar e não de imediato mas fui recuperando as minhas forças começando a andar bem lento,claro fazendo fisioterapia para o processo andar mais rápido.hoje tomo mensalmente a Imonoglobulina mas as dormência são menores, a médica que me acompanha receitou a 2 mês atrás azatioprina de 50mg para estender a Imonoglobulina mas segundo ela o efeito do azatioprina e depois de 5 meses mas eu estou primeiramente com a minha fé em Deus é depois o medicamento para melhorar mais os sintomas que aínda incômoda muito mas graças a Deus ando normal, corro, faço academia só não trabalho porque me aposentei por invalidez mas procuro me destrair para não me estressar.
Vc foi tratada pela equipe do doutor Osvaldo Nascimento?
Quanto tempo levou para voltar andar depois de tomar a imunuglobolina?
Segue e-mail george.matias@ig.com.br
Passei a andar com 1 ano e 4 meses hoje já faz3 anos sinto dormência nas pernas e nos braços eu acho que vou ficar com essa sequela mas tá bom
eu estava internado (2 meses), inicialmente os médicos achavam que era neoplasia.fizeram vários exames de imagem e constataram lesões do pulmão direito e do mediastino.com quatro biópsias, o diagnóstico foi histoplasmose, doença fungica, transmitida por fezes de morcego. Antes, deste diagnóstico, comecei em jan/18; a ter formigamento nas mãos e pés, com fraquezas nos membros:
Inferiores e superiores. Sabe me dizer se tem relação a histoplasmose com polineuropatia
Caros, antes de tudo como vc está com seu tratamento?
Tive internado 2 meses, com suspeita de câncer. Fui diagnosticado com histoplasmose. Vc poderia perguntar ao seu médico se esse tipo de infecção pode atacar o sistema nervoso periférico? Com a imunoglobolina não tive melhora e estou na cama por não ter + forças.
Com o tratamento para fungos é contra-indicado o uso de corticóide.
Obrigado.
George.
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